1992 yılında ilk olarak Hemofili Derneği adı altında bir grup doktor tarafından kurulan oluşum, 17 ğustos 1995 tarihinde adını Türkiye Hemofili Derneği olarak değiştirdi. Giderek artan üye sayısı ve etkinliklerinin yaygınlaşması sonucu, derneğin, Avrupa Hemofili Birliği (EHC)''ne üyeliği 8 Ekim 1997 tarihinde Bakanlar Kurulunca onaylandı. 24 Kasım 1997de ise "kamu yararına dernek" statüsü elde eden Türk Hemoder, 1999 yılında WFH (Dünya Hemofili Federasyonu) tarafından tanındı. Kuruluşunda 22 üyesi olan dernek, Kasım 2003 tarihinde yapılan altıncı olağan genel kurul toplantısında 582 üye sayısına ulaşmış olup, amacı doğrultusunda etkinliklerini sürdürmektedir.
Kurucu üyeleri
- Prof. Dr. A. Gündüz Gedikoğlu - Hekim
- Prof. Dr. İ. Suphi Konukman - Hekim
- Prof. Dr. Kamuran Yücel - Hekim
- Doç. Dr . Bülent Zülfikar - Hekim
- Prof. Dr. Mehmet Çakmak - Hekim
- Yrd. Doç. Meral Kozakçıoğlu - Hekim
- Uzm. Dr. Süreyya Savaşan - Hekim
- Uzm. Dr. Zafer Şalcıoğlu - Hekim
- Int Dr. Ümran İleri - Hekim
Amacı
Türk Hemoder, hemofili hastalarının yaşam kalitesinin yükseltilmesi, nedeni ne olursa olsun Hemofili hastalarının her türlü sorunları ve ihtiyaçlarıyla olanakları ölçüsünde ilgilenmek ve çözüm bulmak amacındadır.Etkinlikleri
Gerçekleşen projeler
- Hemofili kitabının çıkarılması
- Hemofili hasta kartı (hastalara dağıtıldı)
- Hemofili Polikliniği (dernek merkezinde)
- Hemofili Günü kutlamaları
- Avrupa Hemofili Cemiyetleri Kongresine katılım
- Dernek merkezinin internet ağına kavuşması, web sayfasına sahip olması
- Kamu yararına çalışan dernek olma çalışması
- Dünya Hemofili Federasyonuna üyelik
- 3 ayda bir yayınlanan dergi çıkarılması
- Dernek merkezine Fizyoterapi cihazları alınması (1997)
- 28. Dünya Hemofili Kongresinin İstanbulda yapılması.
- Sinevizyon tarzında Türk Hemoderi ve hemofili hastalığını tanıtan dökümanter film hazırlanması.
Süren projeler
- Sağlık bakanlığı ile Hemofili Protokolü imzalanması
- Ayda bir Hemofili Şehir Seminerleri düzenlenmesi
- Hemofili ile ilgili epidemiyolojik , klinik ve laboratuar araştırmaları yapmak, Araştırma projelerini desteklemek, ödüllendirmek. Yurt içinde veya dışında Hemofili ile ilgili araştırmacılara burs vermek
- Fizyoterapi el kitabı yayınlamak.
- Hemofililerin yoğun olarak yaşadığı illerde temsilcilikler ve şubeler açmak
- Hemofilileri iş sahibi yapmak.
- Hemofililerin eğitim sorunlarını gidermek
- Fizyoterapi Kursları, damar içi enjeksiyon kursu, pratisyen hekim kursu gibi kurslar düzenlemek
Diğer etkinlikler
Dernek amacı doğrultusunda; seminer, sempozyum ve paneller, kongre ve konferanslar düzenlemekte, ayrıca gezi ve turlar, kamplar, kermesler, konser ve tiyatro sahnelemeleri, piknik ve şenlikler, plaket ve teşekkürler verilmesi, sağlık kurumları ziyaretleri, yemek ve kokteyller yönetici ziyaretleri ve yurtdışı kamplar gibi bir dizi etkinlikte bulunmakta, okul ziyaretleri ve eğitim seminerleri gerçekleştirmekte, merkez binasında hemofili ile ilgili fizik tedavi, sünnet, diş tedavisi, ortopedik girişimler gibi tedavi hizmetleri vermekte psikolojik destek, ilaç desteği sağlamakta, laboratuvar, aşılama, danışmanlık hizmetleri vererek, eğitim araçları dağıtmaktadır.Temsilcilikleri
Türkiye Hemofili Derneğinin aşağıda listelenen illerde temsilcilikleri bulunmaktadır.- Adana
- Ankara
- Bursa
- Erzurum
- Gaziantep
- Hatay
- İzmir
- Kahramanmaraş
- Kayseri
- Kocaeli
- Malatya
- Sakarya
- Sivas
- Şanlıurfa
- Zonguldak
Dış bağlantılar
- http://www.turkhemoder.org/
Kaynaklar
Vikipedi
